| Laure Berardi | Juin 2021 |

 

Traqué, traité, terrassé, le cancer du sein touchera pourtant une femme sur huit au cours de leur vie.

De la prévention à la rémission, la lutte est âpre contre ce fléau, mais aussi contre ses conséquences physiques, psychiques, personnelles et sociales dans la vie des femmes.

 

Cancer du Sein

Crédit photo : Cécile Faure, 2016

 

Parce que c’était elle, parce que c’était moi

Avec moins de 1% des hommes touchés, le cancer du sein est devenu le symbole de la lutte féminine contre cette maladie. C’est le plus fréquent et le plus mortel chez les femmes.

L’âge et les antécédents familiaux (y compris la génétique) restent des causes immuables. Cependant, le tabac, l’alcool, le surpoids/mauvaise alimentation et la sédentarité sont aujourd’hui clairement identifiés comme des facteurs de risque. L’Institut National du Cancer et le Centre International de Recherche contre le Cancer estime que ces facteurs ont une incidence sur 40% des cas… soit près de 20 000 cancers du sein par an [1] qui pourraient être prévenus en changeant nos habitudes !

Bien sûr, l’apparition de cellules cancéreuses est multifactorielle, et n’est en aucun cas liée à une seule donnée. Toutefois, ces estimations permettent de relever l’influence de nos modes de vie sur notre santé en général. Ainsi, sans aller vers une vie totalement ascétique, les recommandations tiennent du bon sens : réduire sa consommation d’alcool en évitant les excès, équilibrer son alimentation et pratiquer une activité quotidienne ou même hebdomadaire.

Une mention spéciale pour les fumeurs : après 5 ans de sevrage, les risques de cancer liés au tabagisme sont déjà divisés par 2 [2]… Alors, on l’écrase cette dernière clope ?

 

Tâter ce sein que je ne saurai voir

Le sein, contrairement à d’autres zones comme le poumon, l’utérus ou le colon, est visible et accessible : profitons-en !

L’autopalpation est la prévention primaire du cancer du sein, c’est-à-dire celle que nous pouvons tous faire, devant notre miroir, par simple observation et toucher. Tout changement dans l’aspect visuel ou tactile doit être suivi d’une consultation médicale.

Le guide complet se trouve ici : https://www.cancerdusein.org/le-depistage/lauto-examen-des-seins.

Bien entendu, cet auto-examen ne se substitue pas au contrôle régulier médical, tous les ans idéalement, lors du suivi gynécologique par exemple. Un généraliste ou une sage-femme est aussi habilité à effectuer cet examen.

Parce que dans 78% des diagnostics de cancer du sein, les femmes ont plus de 50 ans, un dépistage par mammographie tous les 2 ans est recommandé à partir de cet âge. En France, les femmes sont invitées à le réaliser gratuitement par les Centres Régionaux de Coordination des Dépistages de Cancer.
Quand on sait que 9 cancers sur 10 y sont découverts, et que la survie à 5 ans est de 99% pour les cancers précoces (versus 26% sur les cancers métastasés), on comprend l’importance de ce dépistage dans le pronostic de cette maladie.

 

Je panse donc je suis

On estime qu’environ 236 000 [3] femmes étaient en traitement pour le seul cancer du sein en 2020.

Selon le stade de la maladie, le type de cancer et le profil de la patiente, les traitements sont différents. Il est primordial de rappeler ici que l’annonce du diagnostic, une information complète et claire, et le consentement de la patiente sont des éléments encadrés par la législation et font intégralement parti de la charte de qualité des établissements de santé [4]. C’est donc une étape qui ne doit en aucun cas être bâclée, mais au contraire organisée, de façon méthodique, avec différents membres de l’équipe soignante.

C’est à cette étape que le parcours de soin se met en place, permettant d’organiser les thérapeutiques envisagées (radiothérapie / chimiothérapie / chirurgie) et les soins d’accompagnement. Appelés aussi soins de support, ils constituent tout ce qui est mis en place pour soulager les maux associés à la maladie et restaurer la meilleure qualité de vie possible sur le plan physique, psychique et social.

Initiés depuis seulement 2005, lors du premier Plan Cancer (2003-2007), l’offre des ateliers est plus ou moins variée : des consultations douleur et des aides psychologiques le plus souvent, mais aussi de la sophrologie, de l’hypnose thérapeutique, de l’auriculothérapie, de l’art-thérapie, de la socio-esthétique, des séances d’Activité Physique Adaptée et des entretiens d’assistance sociale selon les services.

Dans le cadre particulier du cancer du sein, l’image de soi est terriblement mise à mal : outre la maladie, la symbolique du sein touche l’identité même de la patiente, dans son intégrité corporelle et dans sa personnalité profonde.

La prescription de ces soins de support permet donc d’assurer un parcours de santé personnalisé et adapté, qui prend la patiente dans sa globalité de femme.

Aussi importants que les thérapies curatives, ils ne sont pas des options, encore moins des caprices. Ils assurent une vision holistique du traitement, ce qu’on appelle en anglais le duo « cure & care« . Ils garantissent une meilleure adhésion au parcours de soins et en améliorent les résultats.

Soigner son corps, c’est aussi le comprendre, l’embellir, lui pardonner et lui redonner confiance.

 

Commune idée, communiquer, communauté

C’est aussi dans les années 2000 que les associations de malades et proches de malades se sont organisées. De simples bénévoles à l’écoute, elles sont devenues des vrais relais d’information, tissant un lien particulier très fort entre patientes. L’essor des media sociaux a fait le reste. Informées, soutenues, déculpabilisées, valorisées, les malades ont créé et développé leur propre réseau.

Parmi les plus connues, Ruban Rose, venue des Etats-Unis, à l’origine du mouvement Octobre Rose, qui promeut le dépistage du cancer du sein et la recherche médicale ; ou bien Patients en Réseau et sa structure dédiée, Mon Réseau Cancer du Sein, qui favorise l’accès à des ressources de proximité et à une information fiable, via ses comités scientifiques ; ou encore Les Ateliers de l’Embellie, Belle et Bien, Etincelle qui proposent plutôt des activités beauté/bien-être ou Cami, spécialisée dans les thérapies sportives.

Militantes, certaines associations sont devenues des experts dans le domaine des traitements, des forces de proposition dans le choix des soins de support et donc, des partenaires incontournables dans la lutte contre le cancer.

 

Rose up for your rights!

En 2010, atteinte d’un cancer du sein, Céline Lis-Raoux, jeune maman et journaliste, se rend compte que parler du cancer fait peur. Comme elle le raconte dans son intervention TedX de Paris [5], il n’existe aucun magazine ou medium qui s’adresse aux 3 000 000 de personnes touchées par la maladie [6].

Qu’à cela ne tienne, elle crée avec son amie Céline Dupré Rose Magazine, premier magazine gratuit haut de gamme, consacrée aux femmes qui ont un cancer. Enorme succès ! Il est aujourd’hui tiré à 180 000 exemplaires, les patientes comme les soignants en sont fan !

Devant le désarroi de leurs lectrices, qui peinent à trouver des soins de support adaptés, Rose Up imagine un centre dédié aux femmes en traitement, à l’écoute de leurs besoins, en toute sororité et sans tabou. La première Maison Rose nait à Bordeaux en 2016. Suivra celle de Paris en 2019, sans compter les webinaires et autres ateliers virtuels via le site et la chaine YouTube, plébiscités depuis la crise sanitaire.

En 10 ans, Rose Up est devenu LE centre de référence de la lutte des femmes contre le cancer, portant le combat sur tous les fronts. En effet, avec une meilleure survie à la maladie, il est temps de replacer le parcours de soin vers un parcours de vie. Au sein des Maisons Roses, des coaching emploi accompagnent les femmes dans leur transition sociale et le prix Rose Entrepreneur encourage les initiatives de malades ou ex-malades.

Agréée par le Ministère de la Santé comme représentant de patients auprès des instances publiques, Rose Up milite pour le droit à l’oubli, dans le cadre des surprimes d’assurances, et contre la politique des « reste-à-charge », que les malades doivent débourser pour une perruque ou un soutien-gorge adapté.

 

Face au cancer du sein, le combat des femmes est donc rose.
Et à ceux qui se demandent pourquoi rose, Céline Lis-Raoux répond : « Car dans rose, il y a ose » !

 

Laure Berardi

www.laureberardi.com

 

 

 

Liste non exhaustive des sites d’associations :

Rose Up https://www.rose-up.fr/

Etincelle http://www.etincelle.asso.fr/

Patients en Reseau https://www.patientsenreseau.fr/

Mon reseau, cancer du sein https://www.monreseau-cancerdusein.com

Ruban Rose https://www.cancerdusein.org

Vivre comme avant https://www.vivrecommeavant.fr

Europa Donna, Cafe Donna https://www.europadonna.fr/

Belle et Bien http://www.bellebien.fr/

Cami, Sport et Cancer https://www.sportetcancer.com/

Les Ateliers de l’Embellie https://www.ateliersembellie.fr/

 

[1] https://www.e-cancer.fr/content/download/274514/3893060/file/Dossier%20de%20presse%20-%20Des%20petits%20gestes%20pour%20pr%C3%A9venir%20pr%C3%A8s%20de%2020%20000%20cancers%20du%20sein%20par%20an.pdf, consulte le 07/03/2021

[2] https://www.santepubliquefrance.fr/content/download/66316/1216863, consulte le 10/03/2021

[3] https://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/populations/250-france-fact-sheets.pdf, consulté le 10/03/2021.

[4] https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Parcours-de-soins-des-patients/Dispositif-d-annonce, consulte le 10/03/2021.

[5] https://youtu.be/eQiiTZue7GE, TEDx Paris, Celine Lis-Raoux, « La Vie En Rose », juin 2013, consulte le 10/03/2021

[6] https://www.arcagy.org/infocancer/en-savoir-plus/le-cancer/chiffres-du-cancer/epidemiologie-du-cancer.html/, consulte le 10/03/2021.