| Louise Corre | Juin 2019 |

 

Une mère témoigne des difficultés de sa fille Elsa, handicapée de naissance, à être intégrée par la société.

La vie d’Elsa bascule lorsqu’elle a seulement trois jours : ses parents découvrent qu’elle est atteinte d’une maladie extrêmement rare, la maladie du cri du chat. Cette maladie est un polyhandicap (physique et mental) qui restreint considérablement l’autonomie de la personne, y compris dans les gestes les plus simples de la vie quotidienne.

Cette maladie provient d’une délétion du chromosome 5. Le nom de cette maladie vient du cri monochromatique aigu émis par la personne atteinte autour de ses 2 ans et il permet de diagnostiquer cette maladie.

La plupart des enfants décèdent durant leur enfance, les survivants ont un profond retard mental. Le caryotype (arrangement des chromosomes d’une cellule, spécifique d’un individu) standard permet dans la majorité des cas la mise en évidence de cette maladie. Elsa a eu des problèmes cardiaques à la naissance et les médecins ont fait de multiples examens dont celui du caryotype qui a permis d’identifier cette maladie.

Aujourd’hui âgée de 15 ans, Elsa peut seulement communiquer avec des pictogrammes et des phrases non verbales. Elsa a deux lieux d’habitat : chez ses parents et dans un IME (Institut Médico-Éducatif) à Evreux, Normandie. Dans ce centre, se trouvent d’autres handicapés âgés de 3 à 21 ans. Très peu d’entre eux sont scolarisés et Elsa fait partie de ceux avec un handicap trop lourd pour l’être.

Malheureusement, Elsa n’est pas seule à être handicapée : sur une population mondiale de 7 milliards, plus d’un milliard de personnes sont en situation de handicap. En France, une personne sur dix est en situation de handicap. L’inclusion (action d’inclure quelque chose dans un tout, un ensemble) des personnes handicapées dans la société est difficile à cause de multiples problèmes comme l’accessibilité, les regards négatifs, la difficulté de trouver un emploi…

Dans le cas d’Elsa, le retard mental et la communication sont des obstacles majeurs car elle ne peut pas s’exprimer correctement. Elle est de plus complètement dépendante car elle a besoin d’aide tout au long de la journée. L’accessibilité est aussi un des facteurs qui rendent son inclusion difficile. L’IME d’Elsa a pour but d’organiser des activités dans d’autres écoles ou centres scolaires avec des enfants dit “normaux”. Ceci permet de sensibiliser les enfants au handicap dès leur plus jeune âge.

Son développement moteur est plus lent que celui des autres enfants mais sa motricité progresse en continu. Cette année, Elsa a appris à marcher sur de courtes distances et elle peut désormais manger seule si une assiette est placée devant elle. Son langage se développe aussi, Il y a environ 4 ans elle prononçait ses premiers mots mais aujourd’hui elle peut se faire comprendre grâce au langage non verbal et à un langage gestuel nommé le Coghamo, formé de 107 mouvements. Malheureusement, même avec ses progrès, Elsa ne pourra jamais parler ou se déplacer normalement.

Après la discussion avec la mère d’Elsa, j’ai réalisé la chance que nous avons de n’avoir aucun handicap qui affecte notre quotidien.

Certains handicaps trop lourds comme celui d’Elsa ne permettent pas l’inclusion de certaines personnes dans la société. Mais n’est-ce pas à la société de relever ce défi et de trouver les moyens d’inclure tous ses membres ?

 

Louise Corre
3ème au Lycée Charles de gaulle de Londres
Lauréate du Concours du Jeune Journaliste 2019